當家中出現一個罕見疾病的孩子,家人應該怎麼辦呢?
巫錦輝是家中有兩位罕見疾病的父親,每日和妻子必須共同照顧孩子,過著沒有充足睡眠的日子。他們的孩子沒有辦法自己吞口水,手腳也不方便,無法像正常人行動。
在常人小小簡單的動作裡,對他們的孩子而言,是多麼珍貴又幸福的事。但是他們從不會讓孩子放棄像一般孩子一樣的生活,一樣帶他們上學,去做原本做不到的事。如果你是孩子的父母,你會怎麼做呢?
2007年,「不落跑老爸俱樂部」成立。讓許多罕見疾病的父親,一同聚會,互相打氣。
由於有家庭因為父親落跑了,讓母親一個人獨自扶養孩子。甚至將孩子是罕見疾病的原因歸咎於母親。其實每個孩子都是上帝的寶貝,也有他們在地球上被賦予的任務,能夠幫助許多人以愛來關心社會。照顧孩子也不再是一個人的責任,而是由父母親一同照顧、關心。
2013年由黃家俊執導的紀錄片《一首搖滾上月球》,描寫台灣罕見疾病家庭的生活壓力及病友之間互相扶持的情誼,以及六位罕爸共同組成的「睏熊霸」樂團,於登上海洋音樂祭的表演為目標的奮鬥歷程。
影片來源:GOOD TV 好消息電視台